Väsymysoireyhtymästä kärsivä Angelina nukkuu jopa 20 tuntia päivässä – "Mieluummin vaikka syöpä"

Huonosti tunnettuun sairauteen on vaikea saada hoitoa. - Olen saanut kuulla, että minun pitäisi hoidattaa vaivojani psykiatrisella puolella, Angelina Roine ihmettelee. Ari Peltonen

Katri Porttinen

RIIHIMÄKI|Kaksi vuotta sitten Sumu oli vasta muutaman viikon ikäinen ja kärsi vaikeasta kitalakihalkiosta. Lääkäri sanoi, ettei kissanpentu luultavasti selviäisi.

Mutta Angelina Roine oli sinnikäs ja syötti pentua pienellä ruiskulla kuukausien ajan. Roine jaksoi hoivata kissaa, vaikka oli juuri itse saanut elämänsä muuttavan diagnoosin.

Papereissa luki G93.3, virusinfektion jälkeinen väsymysoireyhtymä/myalginen enkefalomyeliitti. Hankaliin oireisiin löytyi viimein syy.

Kaikki oli alkanut harvinaisen sitkeästä influenssasta, johon Roine ei tahtonut saada kunnon hoitoa, vaikka tauti kesti kuusi viikkoa.

Vaikka hän lopulta toipukin, myöhemmin tuli kummallisia oireita: kovaa väsymystä, sitkeitä flunssia, keskittymiskyvyn heikkenemistä ja muistivaikeuksia, nivelsärkyjä, päänsärkyä ja kurkkukipua.

Herään yleensä puoliltapäivin ja jaksan olla pari tuntia hereillä.

Ne kaikki ovat osa oirekirjoa, josta CFS-potilaat kärsivät. Eniten elämistä rajoittaa jatkuva, uupumistasoinen väsymys, 34-vuotias Roine sanoo.

Hän nukkuu tavallisesti 15–17 tuntia vuorokaudessa, pahimmillaan jopa 20 tuntia päivässä.

–Herään yleensä puoliltapäivin ja jaksan olla pari tuntia hereillä, mutta kahden aikaan saatan usein käydä uudestaan nukkumaan.

Uni ei kuitenkaan virkistä.

–Joskus en jaksa nousta sängystä ollenkaan, koska jalat ovat niin voimattomat.

Lämpöä hänelle nousee liki päivittäin, ja lähes tauotonta on myös päänsärky. Roine kärsii myös lämpö-, valo- ja ääniyliherkkyydestä.

Naisen elämä rajoittuukin pitkälti kotiin ja siellä oman sängyn ympärille. Kun ei nuku, hän katselee televisiosta elokuvia ja poliisisarjoja.

–Ruokaa en jaksa joka päivä laittaa. Elän leivällä.

Lähellä asuva miesystävä jaksaa onneksi kokata ja käyttää autolla kaupassa ja asioilla. Roine muutti vuosi sitten Kouvolasta Peltosaareen juurikin miesystävän perässä.

Tämä auttaa eläkkeellä olevaa Roinetta usein myös lääkärilaskujen kanssa. Roinetta hoitaa CFS-potilaisiin erikoistunut Olli Polo

Lääkkeisiin kuluu 50–100 euroa kuussa. Roine syö CFS:ään naltreksonia, jota käytetään suurina annoksina alkoholismin hoidossa.

–Pieniannoksisena sen pitäisi virkistää. Lääkäri arvioi, että ilman sitä olisin jo pyörätuolissa.

Roine kärsii myös muun muassa Ehlers-Danlosin syndroomasta (EDS), joka on harvinainen sidekudossairaus. Lisäksi hänellä on sekä kilpirauhasen että haiman krooninen vajaatoiminta ja selässä välilevyn pullistuma. Eniten elämää haittaa kuitenkin CFS.

Chronic Fatigue Syndrome CFS

Krooninen väsymysoireyhtymä voi puhjeta joko vähitellen tai äkisti, yleensä infektiona, joka ei parannu normaalisti.

Suuri osa sairastuneista ilman diagnoosia tai saanut jonkin toisen diagnoosin.

Syytä ei tiedetä, mutta useita teorioita. Ainakin osalla taustalla virusinfektio.

Ei voida todeta laboratorio- tai muulla kokeella. Diagnoosiin vaaditaan voimakkuudeltaan invalidisoiva uupumus, jota ei voi selittää muilla tekijöillä ja joka on kestänyt vähintään kuusi kuukautta eikä lievity levossa.

Lisäksi muita oireita, mm. muistivaikeuksia, päänsärkyä sekä nivel- ja lihaskipuja.

Lähde: CFS-verkko

Kommentoi

Mitä tunnetta artikkeli sinussa herättää? Ilmaisemalla tunteesi näet toisten reaktiot.

Tilaa uutiskirje

Kun tilaat uutiskirjeen, saat päivittäin sähköpostiisi tärkeimmät paikalliset uutiset. Uutiskirje lähetetään sähköpostiisi joka päivä kello 14.

Lomaketta suojaa reCAPTCHA, johon pätevät Googlen Tietosuoja ja Käyttöehdot.

Palvelut