Tiedon puute uhkaa potilasturvallisuutta

Hyvinkääläinen Nina Saine on potilasaktiivi, jolla on omakohtaista kokemusta nyt kiistojen kohteeksi joutuneen T3-hormonin tehosta epätyypillisen kilpirauhassairauden hoidossa.

Ari Peltonen

AAMUPOSTI | – Monilla kilpirauhaspotilailla potilailla on ollut vaikea talvi, sanoo hyvinkääläinen potilasaktiivi Nina Saine.

Vaikeat ajat ovat johtuneet toisaalta epätyypillisen kilpirauhassairauden hoitamiseen käytetyn Liothyronin-nimisen hormonivalmisteen väliaikaisesta loppumisesta lääketukusta ja toisaalta Valviran aikomuksista rajoittaa lääkärien oikeuksia kirjoittaa Liothyronin-reseptejä,

Kun potilaiden oma järjestö Kilpirauhasliittokaan ei ole ottanut aktiivista roolia tukeakseen potilaita, jotka tarvitsevat Liothyroninia ainoana kilpirauhaslääkkeenään, menetti moni potilas yönunensa stressin takia.

– Lääkettä on tullut tukusta tipoittain. Potilaat ottivat paniikissa yhteyttä Kilpirauhasliittoon, Fimeaan ja lääketukkurille, ja kaikkialta vakuutettiin, että lääkettä on tulossa, Saine sanoo.

Kesti kuitenkin kauan ennen kuin kaikki saivat lääkettä, eikä kukaan tuntunut olevan vastuussa niiden ihmisten ahdingosta, joilta lääke sitä ennen ehti loppua.

Monen kilpirauhaspotilaan kunto on mennyt lääkkeen saantivaikeuksien aiheuttaman stressin takia alaspäin.

Saine ihmetteleekin, ettei vastuuta varmuusvarastoinnista ole erityiskorvattavan lääkkeen kohdalla; lääkehän on kuitenkin osalle potilaista elintärkeä.

LUE LISÄÄ AAMUPOSTIN PAPERILEHDESTÄ TAI NÄKÖISLEHDESTÄ.

Kommentit

Kiitos toimitukselle erinomasesta työstä! Kommentoin muutamiin asioihin. Valviran antama tiedote on sikäli harhaanjohtava rauhoitteluyritys että Valviralla todellakin on oikeus rajoittaa yksittäisten lääkäreiden reseptinoikeuskirjoituksia ja nyt on kyse siitä että tämä saattaa tapahtua perusteettomasti. Tämä olisi täydellinen oikeusmurha! Kiitos Taija Sompille, todelliselle osaajalle joka on auttanut niin monia kaltaisiani "vaikeita" potilaita. Vesa Ilvesmäki, kiitän asiallisesta kirjoituksestasi. Kommentoin kuitenkin sen verran että rT3-dominanssista on tutkimuksia ja tietoja. Kyse on siitä mitä tutkimusta ja minkälaista tietoa halutaan ottaa lukuun. Tämäntyyppinen epärehellisyys tieteessä on kyllä kansan tiedossa. Aiheesta on kirjoitettu jopa kirjoja. (Paul Robinson, Janie Bowthorp, Dr. Datis Kharrazian) Jos jotakin asiaa eivät endokrinologit tunne, se ei tarkoita etteiko tietoa olisi runsaastikin ja myös kliinistä kokemusta. Sanoit varsin järkevästi ettei hoitomuotoja tulisi kieltää jos on kliinistä osaamista. Juuri tätä kliinistä osaamista varsinkin funktionaalisen lääketieteen edustajilta löytyy. rT3-kokeiden tulosten tulkitsemisesta: Se ei ole vaikeaa, kun tavallinen rivipotilaskin siihen pystyy. rT3-dominanssin mahdollisuutta tutkitaan vertaamalla toisiinsa yksinkertaisen laskutoimituksen avulla T3v:n ja rT3:n välistä suhdetta. Kun tämä tieto yhdistetään oireisiin ja siihen ettei T4-hormonia sisältävästä lääkityksestä ole apua, voidaan päätellä minkälaista hoitoa potilas tarvitsee. Lääkityshän todellakin 0n vain osa rT3-dominanssin hoitoa eikä lääkitys onnistu jos esimerkiksi raudat ovat alhaiset, lisämunuaiset eivät toimi optimaalisella tavalla tai jos potilaalla on b12-vitamiinin puutetta. Myös ruokavalio ja lisäravinteet tarvitaan hoidon tueksi. Tässä on yksi syy miksi endokrinologit ovat usein niin hampaattomia "vaikeiden" kilpirauhaspotilaiden hoidossa. Virallinen koululääketiede on niin lapsenkengissä tunnustaakseen ja tunnistaakseen ravitsemukselliset tekijät potilaan hoidossa. Painotan myös sitä että rT3-dominanssi on vain yksi aiheista, joka vaatii T3-monoterapiaa. Muita syitä voivat olla mm. mitokondriovauriot ja sytokiinien suuri määrä. Jos asia kiinnostaa, kerron mielelläni mistä tietoa löytyy. Toimituksella on yhteystietoni.

Nina Saine

Kiito Nina hyvistä täydennyksistä, tutkimuksia todellakin on tuosta monimuotoisesta sairaudesta! Endokrinologeja rohkaisisin lukemaan mm. matalan T3:n syndroomasta ei-kriittisiä sairauksia sairastavilla potilailla ja dejodinaasientsyymien tai kilpirauhashormonien kuljetusproteiinien geneettisestä vaihtelusta.

Tutkinut

Hyvä, että asia nostetaan esille, mutta pyytäisin saada huomauttaa, että kilpirauhaspotilaita on Suomessa noin 270 000 ja tämänkeväinen Liothyroninin saatavuusongelma koski heistä alle 1000:a. Lisäksi lääkkeen saanti vaikeutui huhtikuussa ja sitä saatiin taas toukokuussa, eli puhe vaikeasta talvesta tuntuu liioittelulta. Tällä hetkellä saatavuus on normaali.

Liiton parjaaminen särähti minun korvaani, kilpirauhaspotilas kun itsekin olen. Näistä tuhannesta Liothyroninin käyttäjästä jokainen ei ole rT3-potilas, vaan osa syö T3-hormonin rinnalla Thyroxinia. Kaikki rT3-potilaat eivät myöskään ole koskaan liittyneet liittoon, eli heitä on liitossa korkeintaan muutama sata. Kilpirauhasliitto sanoo lausunnossan kilpirauhashoitojen säilyttämisen puolesta näin: "Osa hakeutuu yksityispotilaaksi kilpirauhassairauksiin perehtyneiden lääkäreiden yksityisvastaanotoille, joihin on kuitenkin kuukausien jonot, koska vajaatoiminnan esiintyvyyteen verrattuna näitä lääkäreitä on aivan liian vähän. Suomessa toimii vastuullisia yleislääkäreitä, joilla on pitkällinen kokemus kilpirauhassairauksien hoidosta. Kilpirauhasliiton mielestä näiltä lääkäreiltä ei pidä poistaa oikeutta hoitaa potilaitaan muillakin kuin tyroksiinivalmisteella. Jos tämä oikeus kielletään, asetetaan potilaat taloudellisesti ja alueellisesti kohtuuttoman eriarvoiseen asemaan. Seurauksen voi olla myös se, että potilaat hankkivat valmisteita ulkomailta, mikä saattaa vaarantaa potilasturvallisuuden."

Tämä on mielestäni hyvin ilmaistu kanta lääketieteellisesti kiistanalaiseen asiaan. RT3-asian varaukseton ajaminen kun voisi tietää liiton muille kuin rT3-potilaille harmia uskottavuuden katoamisen myötä. En sano, että se on oikein, mutta pelisäännöt ovat mitkä ne ovat, lääkärit kuuntelevat lähinnä toisia (ansioituneita) lääkäreitä. Minä toivon liiton pysyvän toimintakykyisenä mieluiten mahdollisimman monen kilpirauhaspotilaan asioiden ajamiseksi, ehkä silloin ajan kanssa tämäkin asia pääsee paremmin tapetille.

Liothyronin

Satun tietämään että lääkkeenloppumisongelma ei ole ollut lainkaan liioiteltua. Olen ollut todistamassa itse potilaiden hätää vertaistukiryhmässä netissä. Onko sillä väliä koskeeko asia yhtä vai miljoonaa ihmistä? Jos karhu on jossakin päin suomea vapaana siitä laitetaan televisiokanaville hätätiedotetta kansallisesti. Jos sattuu sairastamaan tautia jota ei virallisesti ole olemassa kukaan ei ole vastuussa jos elintärkeä lääkkeesi loppuu. Olen taistellut asian puolesta ja niin ovat hyvin monet muutkin potilaat, mutta olemme joutuneet tekemään sen ilman Kilpirauhasliiton tukea. Tämä on tosiasia.

Nina Saine

Potilasliittojen tapa toimia on omanlaisensa, eikä se tarkoita sitä, etteikö Kilpirauhasliittokin olisi toiminut potilaiden hyväksi tässä Liothyroninin loppumisasiassa. Se olisi myös painoarvoltaan suurempi järjestö, jos kaikki, joille kilpirauhasasiat ovat jollain lailla sydäntä lähellä, olisivat jäseniä.

Liothyronin